Presente en el país desde 2002, la organización internacional Smile Train acompañó más de 5.500 cirugías y 7.000 tratamientos de niñas y niños con Fisura de Labio Alvéolo Palatino (FLAP), una malformación congénita facial frecuente que compromete nariz, labio, alvéolo y paladar, con la que se estima nacen unos 1.100 bebés cada año en el país.
“Valentina nació hace 18 años con FLAP en lado izquierdo, empezamos un tratamiento pero yo no veía avance; cuando tenía cinco años llegamos al Hospital Pediátrico Dr. Humberto Notti, de Mendoza, y ahí nos propusieron una serie de operaciones y otras intervenciones como fonoaudiología, y el cambio fue rotundo”, recordó ante Télam Noelia Arévalo, mamá de una ya adolescente que nació con esta condición.
Noelia señaló que “el tratamiento es largo y muy duro; por momentos los chicos se deprimen, no quieren seguir, pero como madres y padres tenemos que tener constancia y estimularlos para que continúen, porque el cambio que se logra es muy impresionante”.
El equipo multidisciplinario de cirugía del Hospital Pediátrico Notti donde se atendió Valentina es uno de los que trabaja con Smile Train.
“Conocimos a la organización en un congreso en Chile. Desde entonces trabajamos junto a la ONG y desde el primer momento nos brindaron capacitación constante”, señaló a Télam Natalia Martínez, cirujana bucomaxilofacial del Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Notti.
Además de Martínez, el equipo está conformado por cirujanos plásticos, una odontopediatra que atiende a recién nacidos, otra especialista en ortodoncia y ortopedia, una fonoaudióloga, una kinesióloga y una psicóloga. “Se trata de una patología compleja que requiere de un trabajo multidisciplinario. No es una operación sino que son varias y en paralelo se trabaja con un tratamiento”, describió.
En cuanto a las operaciones, la cirujana contó que “la primera se realiza entre los 3 y 6 meses y consiste en el cierre la fisura del labio y un retoque en la nariz; la segunda es el cierre de la fisura del paladar entre los 10 y 12 meses cuando comienzan a decir sus primeros fonemas ya que es muy importante que el paladar esté cerrado para que puedan decir sus primeras palabras y no se les escape el aire”.
“La tercera intervención quirúrgica -continuó- es la del injerto óseo en el maxilar, esto se hace entre los 9 y 11 años y después se va llevando con ortodoncia y fonoaudiología. A veces se requiere una cuarta cirugía para corregir el maxilar porque hay pacientes que tienen un menor crecimiento del tercio medio de la cara entonces se hace esa operación para dejar la mordida correcta y la cara armónica”.
Para el equipo de Martínez el apoyo de Smile Train está dado por la posibilidad de capacitarse de manera continua, una compensación económica por cirugía que utilizan como fondo para la compra de materiales e insumos necesarios para los tratamientos y la posibilidad de ofrecer un apoyo económico a aquellas familias que no tienen recursos ni para llegar al hospital.
Y esos son justamente los objetivos de la organización: “Nuestro propósito es ofrecer cirugías y tratamiento integral, a través de un modelo sostenible de capacitación, financiamiento y recursos para empoderar a equipos médicos locales en más de 90 países del mundo”, explicó por su parte Silvia Backes, Gerente de Programas para Argentina, Chile, Paraguay de la ONG.
En el país, Smile Train está presente desde 2002 y ya fomentó más de 5.500 cirugías y más de 7.000 tratamientos multidisciplinarios; además del trabajo con el Notti de Mendoza tiene 16 centros asociados que ofrecen tratamiento en más de 20 hospitales en 10 provincias entre ellos el hospital Garrahan en la ciudad de Buenos Aires y el Sor María Ludovica de La Plata; también está presente en otras ciudades como Córdoba, Corrientes, Santiago del Estero, La Rioja, San Juan, Puerto Madryn, Tucumán e incluso Ushuaia y Río Grande.
En la experiencia de Martínez, “lo más importante es que empoderan a equipos locales en lugar de traer cirujanos o especialistas de afuera, o sea que forman a profesionales para que trabaja en sus comunidades; esto también es clave para que la gente no tenga que trasladarse a las capitales de los países para poder recibir tratamientos de calidad”.
La fisura labio palatina se produce cuando ciertas partes y estructuras del cuerpo no se fusionan durante el desarrollo fetal lo que puede afectar el labio y/o el paladar; esto tiene impacto sobre la alimentación, dentición, audición, el lenguaje y también sobre la integración social, por eso el abordaje el multidisciplinario.
Si bien los factores son multicausales, especialistas consideran que los principales factores que inciden son la falta de ácido fólico, el consumo de tabaco y la exposición a agrotóxicos (datos del Hospital Posadas); se estima que en la Argentina hay aproximadamente 1.100 recién nacidos con FLAP por año.
Fuente Télam